Resulta gracioso, hace días recibí un email pidiéndome mi primer libro en el que hablo de la enfermedad, Fotos de un adiós. Lo regalo desde hace unos años y me pareció normal, lo que no fue tan normal es que me exigiera que se lo pasara a Word y acabara diciendo... que él también tenía una ataxia de Friedreich.
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Me explico: regalo una descarga del libro en PDF que es lo que tengo, y no soporto el tono imperativo de nadie. Hay un archivo que lo pasa a Word, pero necesita tiempo y yo no lo tengo. Si me lees y lo quieres así bien, y si no pues hasta luego.
Primer y único mandamiento: no se puede exigir ni todo el mundo está a tu servicio, y sin ilusión por aprender a hacer algo –superarse- no se va a ningún sitio.
Tengo casi 48 años, me diagnosticaron la enfermedad a los 13 y la foto me la hicieron hace muy pocos días... ¿para qué mentir? Se me vio en público en la presentación de mi segunda novela en Guadalajara y me veréis, si todo va bien, el mes que viene en Madrid.
En la foto no estoy apoyada en nada, y eso se consigue con tesón, mucho ejercicio y costumbre. Utilizo los veranos para intentar mantenerme aunque en el invierno no pierdo el contacto con la piscina, que es lo que mejor viene a alguien con ataxia de Friedreich.
Este verano nos hicimos con una colchoneta para que yo pudiera descansar dentro del agua y no tenerme que sacar varias veces... ¡pero qué se le va a hacer! Me aburro tomando el sol, me picó una avispa, estoy negra y aún me queda un mes de piscina de verano... Y se me ocurrió sentarme en la colchoneta, hacer equilibrio sin apoyarme en nada, intentarlo al menos pues nunca lo había hecho.
-¡Ah no, no, tú no puedes! ¡te vas a caer! –me dijeron.
-Soy especialista en tragar agua –dije yo.
Carcajadas, aguadillas, los ladridos de mi perro. Y... ¡lo conseguí!
Aguanto un montón sentada como un moro encima de la colchoneta sobre el agua yo sola. Falta la foto... pero con camiseta
¿Y el arte?
ah, pues que me caí de la posturita de la foto al cerrar el ordenador... pero me caí con mucho arte como se ve en la portada de facebook ¿o no?
