Cuando la gente tiene miedo, se enfrenta a lo desconocido, se agarra a cualquier cosa, a cualquier mentira-milagro.
Eso pasa con la Ataxia de Friedreich, la enfermedad que tengo yo.
He conocido a algunos que, con ésta misma enfermedad, se pasaban el día en la cama -todo cuesta, lo más fácil es no hacer nada- pendientes de la 'pastilla salvadora'... como cuento en Fotos de un Adiós.
He conocido a otros, bastante después y un poco antes de publicar mi libro, totalmente abandonados de tratamiento y rodeados de una sobreprotección 'mortal' que iban a ser operados en el 2008 para acabar con la enfermedad.
Y fue entonces cuando añadí la página final, después de investigar aún más, de Fotos de un Adiós:
Actualmente, un buen número de excelentes equipos de investigación está involucrado en la investigación básica y clínica en Ataxia de Friedreich, muchos en Europa y cada vez más en América y en Australia. Cada uno de estos grupo puede aportar su propia contribución original, la cual será potencialmente importante para el resultado final. Si fuéramos capaces de estimular a los grupos de investigación en áreas como la farmacología experimental, bioquímica de los ácidos nucleicos, bioquímica proteica, biología celular... unir este proyecto... las posibilidades tocantes a una terapia para la Ataxia de Friedreich se harían más reales.
Maggio, 2005 - Pr. Massimo Pandolfo Chef de Service Service de NeurologieUniversité Libre de Bruxelles - Hópital Erasme Route de Lennik 8081070 Brussels, Belgium.
La puerta se empieza a abrir ya que en la genética, en la ayuda y reconocimiento a estos investigadores, está la solución a muchas enfermedades.
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Tres especialistas en mutar genes de ratones ganan el Nobel de Medicina.
Los genetistas Mario Capecchi, Oliver Smithies y Martin J. Evans son los ganadores del Premio Nobel de Medicina y Fisiología 2007 por sus trabajos en genética...
Los genetistas Mario Capecchi, Oliver Smithies y Martin J. Evans son los ganadores del Premio Nobel de Medicina y Fisiología 2007 por sus trabajos en genética...
¡Bravo Muchachos!
32 comentarios:
lo debería haber hecho ayer, pero no me dio tiempo.
Eres una maravilla de persona.
UN INMENSO BESO, MI LUCHADORA MARÍA
María:
Eso quiere decir que después de la publicación de tu libro ha habido progresos en ese campo y seguirá habiéndolos, seguro, porque las investigaciones genéticas se están desplegando con bastante éxito.
Ojalá que esos grupos de investigación se coordinen y potencien y sean a su vez apoyados con los recursos necesarios.
Celebro yo también ese premio nobel de medicina y fisiología.
Un abrazo,María, valiente, tú también estás poniendo todo lo que está a tu alcance, tú formas parte del equipo; tienes razón, lo más fácil quizá sea dejarse llevar, por eso tiene tanto mérito tu vitalidad.
¡mi admiración y mi abrazo!
Ojalá que encuentren pronto una solución definitiva. Un beso.
Me uno a tu aplauso y a las esperanzas de tantos en ellos y sus investigaciones.
Un fuerte abrazo.
Sin duda los avances de la ciencia son de gran ayuda ojala y pronto se pueda encontrar una solucion para tan terrible enfermedad. Maria toda mi admiracion y todo mi respeto, ya que estando en la posicion en la que te encuentras cualquiera hubiera bajado la guardia hace mucho tiempo, seguro que ya te lo habian dicho pero eres un ser humnao ejemplar, seguro inspiras a los que te rodean, muchos besos desde mexico.
Nunca hay que rendirse. Muy bien, María. Fuerza y animos. Y ojalá que la ciencia logre erradicar muchas enfermedades.
besos.
Jo sí, eso es una gran cosa... A veces da miedo que esté en nuestras manos tan complejas cambiar ciertos aspectos, pero aunque se pudieran descontrolar, igual merece la pena para lo que tú dices Marita.
Besitos
Hoy me entero un poco de lo que padeces, aunque algo sospechaba cuando te habia visto en fotografias usando silla de ruedas, y quiero darte animos. Creo que en la curación de las enfermedades hay una parte cientifica y otra parte de voluntad del propio enfermo y se que esta a ti, a través de lo que te leo, no te falta.
Subirás a mi barco y ahora se que lo haras sola, o como mucho, de mi brazo. La grua la veras funcionar, pero con los contenedores. Aunque si quieres darte un paseito por el aire, podemos montar el número.
Por cierto, que me alegra recuperarte a través de otro blog porque como veras en el mio, al que puedes llegar por medio de este escrito, sufrió un naufragio y se fue al garete. Pude salvar algo y tuvo que crearme el informático otro con distinto titulo.
Soy feliz al reencontrarte.
Un beso
Son las personas como tu, María, con tu pundonor y tus fuerzas, las que proporcionan el combustible necesario para que los científicos no cesen en el empeño de construir un mundo mejor. El Novel, en estos casos, es anecdótico.
Vino y besos.
no me queda más remedio, Paco, que ser... una maravilla de persona jajajaja
Un beso enorme.
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Merce, muchas gracias mi amor, aunque mi libro no haya tenido que ver nada.
Pero es por ello que no dejo de dar 'la vara' al editor y voy a empezar a mover éste post.
Un abrazo.
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Llevan trabajando muchos años en esto, Rafa, pero no existe un pronto y un tarde, sino un camino.
Besos.
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Pues entonces que sea un aplauso doble, Prometeo.
Un abrazo.
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lo sé, Navi, muchos han tirado la toalla. O todos, hay que ser muy bruta para seguir.
¿te acuerdas del neme de para conocerte mejor?
Decía que me gustaría que me dijjeran: tú no eres tan buena como aparentas.
Pq no lo soy, ni mucho menos un ser humano ejemplar.
Tan sólo soy un ser humano que ha luchado desde niña por ser una mujer más -lo que cuento en Fotos de un Adiós-
lo intento, Fenando. Un beso.
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Claro que se puede descontrolar, Miguel, y convertir la humanidad en la más espeluznante película de ciencia ficción jamás imaginada. Pero no por ese temor se va a cerrar a cal y canto la investigación genética.
Las células madre encierran muchas sorpresas que ya contaré, y no tantas mentiras como cree a pies juntillas la Iglesia y el Gobierno. Por eso la impiden.
Besos.
Polonio, -¿Hamlet?- subiré a tu barco, pero soy como soy. Soñadora, pero con las ruedas en la tierra.
Un beso.
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Manuel, y personas como tú las que me animan a seguir.
Besos
Ojalá pronto den con una solución
Un abrazo ;)
Leí fotos de un adiós y te he encontrado a través de Google, estás mejor de lo que me esperaba . Te escribí por que encontré la dirección en el perfil . Lo siento si la he molestado , no volverá a ocurrir .
Andrés Díaz .
María, afortunadamente, la medicina va avanzando y dentro de nada veremos soluciones a enfermedades que no nos podemos imaginar. Y todo gracias a unos locos maravillosos que se dedican a la investigación. Mi aplauso para ellos y un beso enorme para tí.
Mi querida María, no se cuantas veces he entrado aquí a leer y releer lo que nos has dejado, como tampoco se cuantas otras veces más lo haré, porque seguro que lo haré.
Para mi es muy difícil dejarte un comentario sin que se me llenen los ojos de lágrimas, pero son lágrimas de emoción, de alegría al ver como la medicina avanza, camina a pasos agigantados y quien sabe si los que padecen o padecemos algún tipo de “enfermedad” “malformación” o aquello que sea que hace de nuestra vida una lucha mucho más sudorosa que la de quienes gozan de salud, podremos conocer en carnes propia esos avances.
Desde el primer día que entré en tu “casa” te identifiqué como una luchadora nata, una mujer con fuerza y ganas de seguir adelante, pero se, al igual que sabes tu de mi, que esa fuerza y esa lucha, en muchas ocasiones nos nubla la vista y cuando ante todos aparecemos como almas incansables, en nuestro interior tenemos un conflicto que nos quema, unas dudas unas in certezas que nos “atacan” y nos hacen dialogar con nuestro propio ego, hasta librar esa batalla y ganarla con un : YO SIGO ADELANTE, A MI NADA NI NADIE ME PARA.
Adelante María, la ciencia vela por nosotras/os y conseguiremos tanto como nos propongamos.
Hoy te dejo aquí el más grande de los besos, y se que en este largo comentario tu entenderás mucho más de lo que la emoción me ha permitido escribir.
Maribel, solo he podido cerrar los ojos al acabar de leerte...
Mira, si puse esto aquí es porque estoy cansada de mentiras, de falsas tablas de naúfrago a las que nos debemos asir... Y ésto es real.
Y al igual que el nobel es un pedazo de aliciente (sonríe) para los investigadores, el saber que la ciencia camina por el sendero correcto ha de ser un aliciente aún más grande para nosotros.
Pero sin ponerle plazos, llegará cuando tenga que llegar y mientras hemos de Vivir.
Un abrazo muy, muy, muy fuerte, y una sonrisa enorme para Sara.
pd. mañana me toca hacerte reír ;)
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Gracias Malena y lolylla.
Besos.
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Andrés Diaz, igual que me has contado la peli por email te podias haber disculpado por allí ¿?
Es alentador saber que los científicos velan en encontrar soluciones nuevas, soy una ignorante en lo que se refiere a tu enfermedad pero también curiosa y cuando algo se me escapa en seguida busco información. También a veces es indignante que el dinero no sea suficiente para tales investigaciones pero poco a poco y con personas que dejan su alma, cuerpo , mente y horas de sueño en estas investigaciones es gratificante.
Hoy conozco un poco más de ti, sin duda que eres luchadora y positiva (aunque tengas tus momentos como todos) sabes que eso te hace bien.
Un abrazo y me uno a tu alegría.
Hola María,un besito, que hace tiempo que no paso.Volveré más despacio,muuaak.
La justa medida es lo más difícil de entender por muchas familias, la sobreprotección es tan perjudicial como el abandono, pues dejas falto de recursos propios al discapacitado, anulandole la capacidad de superación y la adaptación al entorno.
Hay una película sobre la profesora ¿Montesori? que impacta por tratar este tema, hace años que la vi y no recuerdo el título.
Tú, María, eres un ejemplo a seguir y me gustaría que el editor tomase la decisión de promocionar el libro fuera de Guadalajara, por ti, por los que necesitan leerlo y por los que no deben perder la ocasión de leerlo.
Yo tambien brindo por esos genetistas y espero que avancen a la velocidad de la luz por el camino adecuado.
Un besito.
Gracias Sandra, Mi chica, Durrell -¡eres la hostia y te quiero mucho!, he avisado al editor para que vea el post-
Besos, besos y besos.
Hace tiempo que vengo entrando yleyendote, y hoy me he decidido a dejarte algo.
Muchos ánimos para seguir con la lucha, y claro, tenemos esperanza que cada vez haya más avance científicos para que nuestra salud mejore.
Yo tengo un hijo, con 14 años, que venimos luchando junto a él, por una enfermedad de esas llamadas "raras". Es un deficit de factor X, que al haber pocos casos pues a veces no se encuentran ni estudios en la Hemofilia sobre el mismo.
Bueno, solo eso, me quería solidarizar contigo, y mandarte un cariñoso Beso, y que sigas adelante y con la fuerza que lo haces.
Bravo por ellos y por todos los que se están preocupando por mejorar la salud del resto de las personas.
Animo y mi admiración hacia ti por tu lucha y tu fuerza.
Un abrazo
Pues ahora, tras el premio, hay que comenzar a trabajar para que sus descubrimientos se transformen en hechos que acaben con esta enfermedad.
Aupa ese ánimo y adelante.
Besos
Cada vez la ciencia avanza más , sin duda .Tras años de arduas y constantes investigaciones y estudios.Podrían contar, digo yo con muchas más ayuda que los ejércitos, que las armas y quizá todos ganariámos, mucho, muchísimo más...
Un saludo
Gracias Ana.
La ataxia de F. también es una de las enfermedades llamadas raras. Hay muchísimas.
Yo pienso, y lo digo en mi libro, que si el hijo de alguien Muy importante e Influyente tuviera alguna de estas enfermedades se empezarían a levantar trabas, a saber más verdades sobre las células madre.
Pero bueno, despacito pero la ciencia avanza por el camino correcto.
Un abrazo y un beso para tu hijo.
Ojalá que pronto haya algo que realmente sirva, María, y no solo meras expectativas.
Y, por mucho que te empeñes en decir que no..sí que eres una mujer ejemplar. Lo eres, y estoy segura de que más de uno de los que padece esa enfermedad encontraría un acicate en tu ejemplo.
besos, guapa, y siempre adelante.
Gracias Silvia.
Besos.
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Trini, el trabajo se lleva en los laboratorios. Las personas afectadas debemos luchar por nuestro ánimo y mantenimiento, y en mi caso el ánimo está muy alto y trabajo en mi tratamiento -no hay medicamentos- todo lo que puedo.
Pero lo más importante es la ilusión.
Un abrazo.
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Podrían, Ana, podrían...
Deberían.
Un beso.
Muchas gracias, Avalon, me has empañado los ojos de agua.
Voy a leer otra vez a mis guiris y al Cirilo...
Un besazo.
Besos,princesa....salud¡¡¡.
Un beso ¡chin-chin!
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