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domingo, 25 de marzo de 2007

Yo también tuve...

diecisite años, pero no volvería hacia atrás ni loca.
Sería la peor de mis
pesadillasvolver a pasar por
todo lo que pasé,
aunque no sé lo que me ocurrira
en un futuro. Lo puedo imaginar
mas no quiero, no
debo o me volvería loca. Intento vivir el presente, hacer todo lo que tengo que hacer e intentar ser feliz. Hacer felices a los que me rodean, crecer como persona. Y hacerlo todo un poco mejor. Esa es la única meta de mi vida.

Me diagnosticaron una ataxia de Friedreich cuando tenía 13 años, con 42 me han publicado mi primer libro Fotos de un Adiós que es, entre otras muchas cosas, mi experiencia, todo lo que he pasado yo -equivocaciones y aciertos- por si a alguien le puedo ayudar, para que personas que tienen lo mismo que yo sepan que no están solas.
Pero a veces me siento a años luz de la gente que tiene lo que yo.
La otra noche me metí en el portal de Ataxias, aunque ya había tenido una confrontación de ídeas con su presidente -filosofías de vida completamente opuestas- y no queriendo más adjetivos NO se hizo una promoción del libro entre ellos, mas como decía la otra noche me metí a verlos.
Y no lo entiendo, no entiendo nada.

Pinché en Ataxia de Fiedreich, había un gran -por largo- artículo sobre lo que decir a un afectado y a su familia sobre la enfermedad. Bien. Pero después leo:
nosotros no somos solo o simplemente -no recuerdo bien- discapacitados sino enfermos discapacitados...

¡coño!

si es que esto no puede ser, ¿cómo a un adolescente que empieza con la enfermedad o a su familia se le puede decir: aprende a ser discapacitado, a vivir con tus limitaciones pero no te olvides de que eres una persona enferma?????
¡¡¡Por Dios y por la Virgen, cambiar el chip!!!

Se puede ser muy conscientes de lo que tenemos, cumplir nuestras obligaciones, Vivir y olvidarnos de la palabra enfermedad. Se puede.
Se puede porque yo lo hago y lo he hecho toda mi vida. Lo demostré en Fotos de un Adiós. (lo podeís leer si quereís) "Solo eres lo que sientas que eres"

Gracias Isabel por la foto. No estoy enfadada ni triste, pero intento que se me escuche y no me hace ni puñetero caso. O inteno cambiar el mundo y me falta el bigote ;)

7 comentarios:

El Arrepentido que se arrepintió dijo...

Soy un convencido de que la "discapacidad" es más un estado mental que una realidad ¿Conoces o has oido hablar de la fundación Teletón en Chile? es una fundación encargada de rehabilitar a niños con disfunciones motrices (y a adultos tambien, nadie es discriminado) y en los ya casí 35 años de funcionamiento que lleva a logrado su objetivo muchas veces y con exelentes resultados ¿Sabias que en Chile tuvimos un Ministro de Gobierno "discapacitado"? y el fue rehabilitado y educado en la fundación Teletón.

Te preguntaras cual es la formula secreta, no hay tal, es solo amor y ganas de ayudar.

Ten fé, veras que tu actitud cambiará muchas cosas.

Un gran abrazo, un tremendo beso y una sonrisa de complicidad

Anónimo dijo...

May tu estás a años luz de mucha gente y tienes que seguir siendo así . Eres muy intensa pero no puedes salvar el mundo ni aunque tuvieras bigote. Besos .
Elisa .

fullmoonthe dijo...

muhos ánimos, dales fuerte

María dijo...

¡Hola!
la discapacidad es una circunstancia de la persona, y por supuesto un estado mental hasta del que no tiene discapacidad alguna.
Mi actitud hasta ahora me ha llevado a Vivir, a ser feliz, a que se me felicite y premie desde arriba y a que se me 'ignore' desde mi nivel, digamos.
Buscaré información de esa fundación, Enzo.

Elisa, ¿intensa? y cabreada que estaba, y no sé qué le pasa al reloj de las entradas. Lo escribí a la una de la madrugada y está plagado de erratas.

Full, y tan duro que les doy de tanto golpear y reivindicar que soy YO casi no tengo amigos.

Un beso a los tres.

fullmoonthe dijo...

amigos?! Yo creo que no existen. Existen personas por las que se siente atracción, o que les interesas por algo...pero la gran mayoría no son capaces de ser majos contigo sólo por el hecho de serlo...yo estoy totalmente frustrado y me estoy volviendo ya como ellos

slts

María dijo...

¡Hola Full!
sí, a mí también me frustan los 'amigos', pero no me voy a volver como ellos, hasta ahí no llego.
Aunque si ellos se dan la vuelta cuando preguntan Qué tal? sin esperar contestación, yo he aprendido a dar unos giros que alucinas.
Un beso.

Anónimo dijo...

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