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jueves, 28 de junio de 2007

Un acto de Amor

La sensación de paz que me embargaba aquella extraña mañana dentro del hospital, era nueva para mí.
Con mis manos escondidas entre las suyas, esperábamos a que los doctores nos recibieran hablando de dulces trivialidades. Una enfermera me avisó para que entrara, y apretando la mano de Juan avanzamos hacia la consulta. Sonreía al presentarles a mi novio. La doctora volvió a hablar de la inconveniencia de tener hijos después de explicarle a Juan todo lo concerniente a mi enfermedad, entonces fue ella la que sonrío al darse cuenta de que ambos éramos plenamente conscientes de la realidad. Conscientes y soñadores ilusionados, pero nadie mejor que los médicos sabe que cuando se acaban los sueños e ilusiones, dejas de vivir.
Ellos me conocían a mí, o se maravillaban de conocerme cada vez menos.
Mis ojos se ensombrecieron al decir que ya había tomado una decisión... (...)

(...)Ingresé en el hospital un domingo por la tarde. La operación tendría lugar a la mañana siguiente y si todo salía bien, sólo estaría ingresada dos días. Juan venía conmigo y estuvimos juntos hasta tarde. El lunes, en cuanto saliera de trabajar, vendría al hospital. Me besó en la frente al irse.
A mi compañera de habitación le dijimos que me operaban de apendicitis. A ella también, y aunque nos operaban a las dos por la mañana, solamente a mí me dieron un calmante para dormir. Estaba muy nerviosa, pero sobre todo estaba triste y muy asustada.
¡Si la experiencia de otra vida me hubiera susurrado entonces que, estaba a punto de protagonizar uno de los mayores actos de Amor renunciando a lo que más había anhelado siempre!, me hubiera sentido una heroína, por lo menos. Pero como nadie susurró, en la cama del hospital aquella noche se encontraba la más diminuta caperucita, soñando que había perdido la cesta que llevaba a su abuelita, estaba a punto de comerla el lobo y su madre la había regañado; el cazador entraría pronto en escena y la salvaría. Se demoraba y yo me desperté sudando. Abracé la almohada y recordando que Juan era cazador desde que pudo sostener un tirachinas, me quedé dormida de nuevo.


-pag 118 Fotos de un Adiós-

23 comentarios:

Trini dijo...

Renunciar, con una pena dulce, a lo que más queremos, es el mayor acto de amor...

Besos

malena dijo...

María, cariño. He estado leyendo y llorando al mismo tiempo. Eres única. Eres el ser más fuerte de este mundo y la que se merece toda la felicidad que pueda existir.Milews de besos.

Paco dijo...

María, amiga, un abrazo como los que da el mar, que cubre todos los resquicios de la piel cuando nos envuelve en su caricia.
BESOS

Miguel dijo...

Jo, escalofriante... Releer estas escenas y... bueno, no decir nada más, porque me haría un lío. Ya sabes ¿Sí?

(Estás trintoncita y te sientan de bien las risas. Joer.)¿Qué te parece Marita si nos metemos en algún fregado y nos llenamos de sonrisas? ¿A que es buena idea? Venga niña...
Besitos

María dijo...

Gracias a los cuatro por estar ahí.
¡vaya semanita que llevo! pero a veces me ahoga mi realidad. Anhelos, vacíos, prejuicios...

Al menos una buena noticia: vengo de hacerme una prueba de corazón (yo no tengo nada pero la enfermedad afecta y lo tienen que controlar). Cada año me hacen una prueba rutinaria, cada dos una más profunda. Hoy me han hecho la más importante y ha salido perfecta.

malena dijo...

No. Si yo no tengo miedo por tu corazón.Es lo más grande y fuerte que tienes :).Me alegro,María. Un beso muy grande.

paco dijo...

Enhorabuena. Deseo que esa víscera que alimenta tus sueños dure eternamente.
BESOS

Anónimo dijo...

Hola guapa, que sigo de vez en cuando entrando por aquí a ver qué te cuentas. No escribo nada de momento, no estoy inspirada, pero sigo pasándome por el foro de escritores y por el de sherezade por si se me enciende alguna semana la lucecita.

Me alegra saber que estás bien y que tu blog sigue viento en popa.

Un beso,
Annia

Calle Quimera dijo...

Te entiendo perfectamente, María, perfectamente... Un beso muy grande y un abrazo lleno de calidez.

Fantasma dijo...

Perdon, pero no entendi muy bien (tal vez debi leer entre lineas) any way... un abrazo pequenhita.

María dijo...

¡¡¡Annia!!! el otro día pregunté por ti, en Escritores no, ya no voy. Estoy en el Recreo y vamos a publicar un libro. Me hace mucha ilusión y es una gente maravillosa.

Avalon, lo pasé muy mal hace mucho, ésta semana he topado con gente seca que sabe como hacer sangre.

Fantasma, en realidad no hay mucho que entender, sólo que cuando era muy joven me informaron de que mis posibles hijos tendrían la misma enfermedad que tengo yo. Y renuncié a tener hijos "voluntariamente". El otro día me insinuaron que soy menos por no tener hijos. Y echando mano de mi libro me recordé porque no los tengo.

Si no te he aclarado nada, te diré que el poema que acabo de poner quiere decir que me voy a dar a la bebida...

ni os preocupeís que la colleja que me acabo de meter ha sido de Ordago.

Besos y Gracias.

"Cuando mi boca calle, mi corazón hablará" dijo...

Ay María, hace unos días vine a visitarte y lei este post... no sabés cuanta tristeza me producjo y cuanto llanto.... pero hoy vuelvo dispuesta a escribir y te voy leyendo en tus comentario... y realmente hice bien en venir unos días despues...me llenaste el corazón y hoy no hay lágrimas...una inmensa sonrisa verás en mi cara, porque estás viva y tienes más "ovarios" (por no decir una palabra mal usada) que muchas que se dicen más por poder tener un hijo. Renunciar a un hijo por amor... no lo hace cualquiera... (te lo digo yo..que sigo pensando la situación)

Un besote enorme!!!

Clau

María dijo...

ya lo s� eso no lo hace cualquiera. Y eso de que tengo m�s cojones -sin problemas- que la mayor�a de la gente que conozco tambi�n lo s� por eso siempre ser� una isla.

Pero Clau, cari�o, despacio. A m� hace casi veinte a�os me informaron mal, la medicina ha avnzado much�simo y la gen�tica m�s. Hoy se sabe que si yo hubiera tenido un hijo NO tendr�a mi enfermedad a no ser que mi pareja o marido hubiera tenido mal el gen que la provoca.
Aunque esto lo s� desde hace algunos a�os, la prueba eres t� y tu hermano -he visto fotos de tu madre cuando se cas� en tu blog-.

Mis hermanos tienen hijos, se hicieron las pruebas para ver si eran portadores. No lo eran, pero aunque lo hubieran sido si su pareja no lo es NOpasa nada. Y aun en el remoto caso de que lo fuera NO es seguro que el ni�o desarrolle la enfermedad. Es una loteria, un cruel loteria.

Pero sin l�grimas, �eh?, yo hoy no me har�a una ligadura de trompas, no renunciar�a a dar la vida a mi hijo.

Aunque hace tiempo que aprend� que la vida es mucho m�s que parir. Pi�nsalo, Clau, p�deme informaci�n si quieres.

Un abrazo.

"Cuando mi boca calle, mi corazón hablará" dijo...

Gracias Mari,la verdad que me gustaría tener más información... averigué bastante, pero no es lo mismo que tu que vives el tema me informes.
Hoy estamos bien, y digo estamos porque aqui lamentablemente sufrimos todos, obvio que ella más que nadie, pero nos afecta ....
La enfermedad está avanzando rapidisimo y sus miedos también...los mios en la misma velocidad pero en relación a mi futuro... inclusive tengo la sensación de que estos médicos no saben demasiado de la enfermedad... y que solo la diagnosticaron y ahi se quedaron....
Hoy estoy tratando de convencer a una mujer que siempre fue independiente de que no puede quedarse encerrada en su casa porque no puede caminar.... y le estoy pidiendo que use la silla de ruedas para que podamos salir a hacer compras y a pasear... sin mentir, hace dos años que no sale de casa... a no ser en taxi a casa de mis tios...Hay mucho por hacer y tengo la sensación de que esto recién empieza.... y lo de la silla se está convirtiendo en un tema mayor para ella...
Espero que podamos hablar Mari!
Un beso y muchas gracias por tus palabras!

Claudia

María dijo...

Claudia, parte del hecho de que los médicos no tienen ni ídea, ninguno. Sí, pueden tener nociones generales -y no todos- pero nada más.

Mira, aquí en España el especialista en ataxia de F. vive en Santander, parece que cometes un pecado si aún no te ha visto. Hace unos cuatro años el mejor amigo que he tenido me consiguió una cita con él.

No me dijo nada que no supiera, que no hubiera vivido ya.

Escribí un libro y busqué toda la información del mundo. Mira, dejar de andar y coger una silla es duro pero NUNCA un final para nadie, sino un punto y seguido. Clau, consigue mi libro o dame una dirección y te lo regalo yo, ahí explico todo.

Intenta que tu madre hable mucho, que esté activa. Los ejercicios de rehabilitación son básicos, la natación excelente, evitar posturas viciadas, y sobre todo busca la Ilusión.

Seguro que a tu madre le gusta algo en especial: cine, pintura, manuales...
Intenta buscar rompecabezas o puzzles que sepas que ella puede hacer. Cuando la veas apagada juega con ella y méteselo, méteselo, hasta que lo haga ella sola.

Mi niña, ésta enfermedad 'es de costumbre' si pasas MUCHO tiempo sin hacer algo ya no se puede hacer.

Sin lágrimas ¿sí?, seguiremos, me tengo que ir.

Un abrazo.

"Cuando mi boca calle, mi corazón hablará" dijo...

Seguiremos María!
Aquí vamos a tratar de pintar en tela! y ver si podemos tejer ganchillo... a ver como nos va! el año pasado empezamos con ese hobbie... no quiero que lo olvide!

Y bueno, seguiremos intentando, e intentando y a no decaer en el intento!

Un beso

clau

María dijo...

Clau, preguntame lo que quieras, aquí puedes hablar de lo que necesites.

Pero si hay que ayudar a tu madre nunca te olvides de que tú has de tener tu propio terreno. NO has de ser una prolongación de sus miedos. Y yo os quiero ayudar a las dos, pero no sé cómo.

"Cuando mi boca calle, mi corazón hablará" dijo...

En eso ando maría... precisamente en eso... tratando de que todos esos miedos no se trasladen a mi vida... y que yo tenga mi propio terreno ganado, para mi para mis cosas y para mi vida.... Cuesta mucho, sabés? Las madres, como la mia... (si leíste lo que puse en mi "cajita de cristal", ahi te das cuenta) tienden mucho a aferrarse de los hijos y a depender totalmente de ellos... y no te la sacas de encima por más que tu quieras! porque se sienten morir.... es una madre que siempre fue sobre protectora... aunque eso nunca nos ayudó en nada....
Ahora se aferra con uñas y dientes a sus hijos, que es lo único que tiene.... y no quiere que nos alejemos.... Claro, ya somos grandes, la idea de que vamos a formar una familia irremediablemente se le cruza paor la cabeza... y no siempre es el mejor impulso que tiene en su vida...
Yo trato de mantener cierta independencia... en lo económico (aunque indirectamente depende de mi, porque mantengo la casa), en lo afectivo.... hasta en mis vacaciones.... porque sino me volvería un tanto loca... o más loca de lo que no pretendo ser...
En estos días me voy a Mexico... quiero pasear! y es una excusa para que mi hermano también se haga cargo de todo este tema... y que no soy la única que tiene que andar pateando piedras con la enfermedad y con mi madre que muchas veces, claro que es entendible, no tiene los mejores humores para con nadie...
Así que ahi vamos... en dos semanas regreso... y cuando vuelva ya tenemos turno nuevamente con la neuróloga que tiene que hacer el seguimiento para que le sigan dando sus medicamentos en la Obra social, porque mi mamá es jubilada...
Ahí voy a hacer algunas preguntas... sobre todo por el tipo de ataxia que dice ella que mi mamá tiene... qué características tiene y cómo puede afectar a los hijos... Yo se que si es Friedrich, para ser una enferma con síntomas tendría que tener a mi papá igual con la enfermedad... y creo que no es asi. aunque murió muy joven, no hay antecedentes por parte de su familia.... Pero si es otro tipo de ataxia, y se equivocaron??? es igual el patrón??? tengo dudas... muchas dudas.... Quiero saber sobre la medicación, ver si lo que le dan está bien o no... si hay algo mejor... hay tanto para averiguar... aunque no se si me van a decir algo diferente... cosa que dudo mucho...
Yo sigo aqui... en un ratito vengo a escribir de nuevo...
Cuidate...
TE veo más tarde

Clau

María dijo...

A ver, despacio.

Lo primero es que para la ataxia de Friedreich, lo que tengo yo, NO hay NINGUN medicamento. Yo no me tomo nada.

Ahora bien, la enfermedad puede afectar a muchas cosas, al corazón por ejemplo, y entonces sí has de tomar medicamentos.

El problema aquí es que no sabes si tu madre tiene mi enfermedad, tú me dijiste que sí y yo pensé... pero bueno da igual, te cuento lo que sé:

La primera vez que revise tu blog vi fotos de la boda de tus padres y vi que tu madre iba agarrada al brazo de alguien haciendo fuerza con la mano igual que yo el día de mi boda.

Para alguien ajeno ese detalle pasa desapercibido, para mi no. Y entendí que tu madre tenía la enfermedad antes de casarse, es más, estoy casi segura.

Lo primero que tienes que hacer es expandirte en Mexico y relajarte. Cuando vuelvas y vayas a la neuróloga has de exigir (EXIGIR, Clau) que a tu madre le hagan la prueba genética para determinar que clase de ataxia tiene. No, no es lo mismo tener una u otra, los patrones no son iguales, ni NUNCA una emmfermedad afecta por igual a dos personas.

Sería bueno que te pusieras en contacto con Ataxias Hispanoamericanas, aunque la filosofía de vida de esta gente no tenga nada que ver con la mía, te informaran mejor que yo.

Clau, cariño, cuando puedas intenta apuntar a tu madre a hacer actividades (cerámica, o sólo hablar) con otras mujeres. Convéncela para que salga o pide ayuda a un asistente social.

Preguntame lo que quieras.

Un abrazo.

María dijo...

A tu hermano y a ti no os puede afectar, pongo casi la mano en el fuego, aunque de eso nunca se puede hablar. Tampoco nadie puede asegurar que mañana de ninguna de las maneras va a tener un accidente...

Quizás tú o tu hermano seaís portadores, y eso sólo significa que en el caso de que tuvieraís un hijo con otra persona tambien portadora entonces quizá... y eso es muy raro, Clau.

Mira, éste es un tema familiar y a la vez TABÚ.
´
Mi abuela Cecilia, a quien está dedicado Fotos de un Adiós -es la primera vez que lo digo- tenía una ataxia. Es imposible saber ahora si era la misma que tengo yo. Hace unos diez años un tío mío -hijo de mi abuela Cecilia, y a quien más ha gustado mi libro- le diagnosticaron otra ataxia. Según quienes conocieron a mi abuela dicen que es lo mismo...

Antes esto era un problema enorme, ahora no debería serlo. Pero no se dialoga. Yo me he preocupado de que mis hermanos se hagan estudios geneticos, mis primos aun sabiéndolo miran para otro lado ¿¿¿???

pienso que todo el mundo debería hacerse un estudio genético antes de tener un hijo, y no hay más problema, Clau.

Un beso.

María dijo...

Clau, acabo de leer tu cajita de cristal... vale, tus circunstancias te han formado. Pero, cariño, y casi llorando te lo digo, mientras sigas pensando que tu madre por la enfermedad y tu hermano son tu prisión lo vas a pasar mal.

No es así, y no tiene porque serlo, necesitas tu espacio, relajarte en esas vacacines y h-a-b-l-a-r con tu madre. ¿Has intentado decirle lo que realmente sientes?

Quizás te llevarías una sorpresa. Piénsalo y disfruta tus vacaciones.

Un fuerte abrazo.

"Cuando mi boca calle, mi corazón hablará" dijo...

Gracias María! Y si he hablado con mi madre de todo esto... pero ella es como una niña... que hoy te dice que entiende y mañana se aferra como desesperada a ti, buscando que no te alejes...
No digo que ellos son mi prisión, sino que con mis decisiones yo me aprisioné... pensando en hacer bien, terminé atándome... sin saber como hacer para salirme de todo esto... Con ella lo hemos hablado, pero es más fuerte su sentimiento que el razonamiento que podemos hacer... Ella alienta constantemente a que me vaya de viaje... que recorra los lugares que me gustan, a que salga de casa... pero hoy lo hace... mañana lo llora y a mi me parte el alma...
Sabés? hace unos días estaba un anto triste... sin saber por qué... y mi viaje había pasado a segundo plano... Hoy te puedo decir que estoy bien... que retomé el gusto por el viaje... que estoy esperando a que sea maravilloso y que me de fuerzas para terminar tantas cosas que hay que hacer este año...
Te dije gracias?
Bueno, gracias María... no sabes lo bien que me hace hablar contigo...
Yo en unas semanas cuando vuelva... te voy a tener informada sobre lo que dicen los médicos... y ver como voy a seguir avanzando.... porque aqui hay que seguir y no detenerse... cierto?
Un besote enorme!

Nos vemos desde mexico! parto el sabado a las 11 de la mañana a buenos aires.... y de ahi... el lunes a las doce del medio dia a mexico...
Nos leemos, nos escribimos!
Byeeee

Anónimo dijo...

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