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viernes, 15 de junio de 2007

Espíritu de lucha

o vivir con una ataxia de Friedreich.

El tema da para mucho, hasta para escribir un libro ;), pero llevo un rato navegando por ahí y me he dado cuenta de cosas, y he recordado otras.
El año pasado en mis vacaciones alguien, después de pasar varios días conmigo, me dijo:
-tienes que ir a hacer rafting
Y pensé: yo no puedo.

Y eso, justamente eso, es lo que falla en las personas que vivimos con limitaciones. Pero si malo es auto-limitarte peor es que te limiten.

Hace un rato veía en televisión a una chica con mi enfermedad, demasiado afectada para lo joven que era, y he recordado a dos hermanos -con ataxia de Friedreich los dos- que conocí en las vacaciones también del año pasado, fuimos con un grupo de COCEMFE.
Treinta y tantos años los dos, iban con sus padres. Afectadísimos y limitadísimos aún más, si cabe, por sus padres.

La madre se pasó bastante conmigo: Y cómo es posible si tú eres mucho más mayor (ejem... tengo 42 y la foto que me persigue es justo de esas vacaciones)...

Una noche en una terraza me coloqué al lado de su hija, sin mucha sutileza la madre dijo que al lado de su hija se ponía ella para darle el helado, como a un niño pequeño. La chica se enfadó, y despacio se lo comió ella sola.

Luego, tomando una cerveza con mi marido y los monitores me decían que la chica me tenía envidia. Y yo les dije que no, para nada, simplemente esa chica y muchas otras personas necesitamos estímulos, alicientes.

Estaba a punto de publicar y todavía no sabía que la gente que tiene lo que yo iba a pasar completamente de mi libro.

Allá ellos, no puedo obligar a nadie... a nada.

La foto de arriba es de la presentación del libro (demasiado maquillaje) y la de abajo... me acaban de sacar del fondo del mar, lo que hay detrás de mí es un submarino (en Lanzarote).


Ah!!! y que mi estímulo se llama Helen y está abajo, abajo, abajo del blog.

9 comentarios:

Anónimo dijo...

Caramba María, que no se yo si sería capaz de entrar en un submarino, debe de ser impresionante ¿no?

Creo que las personas se comportan extrañamente las que son discapacitadas y las que no lo son.
La diferencia no está realmente en el cuerpo sino en los sentimientos y en el espíritu de cada cual.

La competencia desleal entre personas con parecidos problemas es algo que no llegaré a comprender nunca, se supone que eso debería hacerte más solidario pero está visto que no es así...

Bueno niña, que te sienta muy bien el bronceado eso está comprobado :)

Un besote.

María Narro dijo...

Fue, creo, la mayor aventura que he vivido hasta ahora.
Un poco de miedo al principio, pero es maravilloso.
Según nos sumergiamos el capitán y todos mirándome hasta que dije:
pero bueno se sumerge el cacharro éste o es que me tengo que tapar las narices y por eso estaís pendientes de mí.
Siempre voy de payaso por la vida.

Luego, llevábamos un buzo de apoyo e iba acercando a las ventanas los peces más raros que veía. Me acuerdo que a mí me trajo un caballito de mar.

Al salir a la superficie todo el mundo aplaudiendo. Es una experiencia de las que nunca se olvida.
¿Has visto la foto de Helen -al final del blog-? eso es lo que me gustaría hacer éste verano.

Por otra parte, las rivalidades... a mí me escuecen. Pero creo que soy demasiado tonta porque no debo darle tanta importancia.

Ahhhhhhhhh!!! que lo mismo acabo en la costa brava la segunda quincna de Agosto, todavía no hay nada seguro.

Besos.

Calle Quimera dijo...

No hay prácticamente nada imposible, ni para los discapacitados ni para los demás.A ver cuántos de los que cuentan con odas su capacidades se han puesto un paracaídas, como Helen o como vas a hacer tú próximamente...

Bravo por ti, María, y por todos los que no se dejan vencer. Hay muchos tipos de discapacidades, y no todas son mentales o físicas. La peor de todas es no saber sacarle jugo a la vida, y eso le pasa a millones de personas..

Un besazo, guapa, que estás guapísima en esas fotos.

Unknown dijo...

María, cariño, yo creo que el mayor estímulo es que os dejen ser, vivir y tomar vuestras propias decisiones. Se te ve genial en la foto del submarino. Se nota que lo disfrutaste de verdad. Un beso,
V.

María Narro dijo...

pues sí, Avalón, una de las preguntas claves de mi libro -y de mi filosofía de vida- es: ¿cuántas personas se sienten discapacitados sin serlo, y cuántas personas nunca se sentiran discapacitadas siéndolo?
Un besazo.

Ojala, Poeta, hay mucha gente que vive sin vivir por culpa de la sobreprotección.
las fotos... pues la de abajo estaba super feliz, relajada y con el vestido mal puesto.
Y la de arriba... muerta de miedo, al lado de la conocida Irene Villa, con un montón de fotografos enfrente -la foto es de un periódico- y a punto de hablar en público por primera vez.

Besos.

Mamen Alegre dijo...

Eres una persona excepcional María, tu esfuerzo, tu alegría y tu entusiasmo es un ejemplo para todos, con o sin discapacidad.
No puedo más que admirarte, y mandarte muchos besos querida María, te leo, aunque no te comente,las prisas, ya las conoces.
:)

Mamen.

María Narro dijo...

no hay nada que admirar, Mamen, simplemente es mi vida y no tengo otra.
Un beso muy grande.

pd. llevo en la frente grabado la frase de Balzac: la resignación sólo es el suicidio cotidiano.

Mi Chica dijo...

estas guapísima en la foto.

Anónimo dijo...

María, si miras detenidamente, sólo con un poco de interés, comprobarás que existen infinidad de personas que parecen "normales", en la política, en la banca, en el vecindario, en el cine, en... definitiva, en la vida, que son tontas del culo; inútiles por definición, que no dan la talla ante cualquier minucioso examen de sus capacidades.
Así, que... ¡que les den!
UN ABRAZO